NGV Nieuws

In de VS zijn spermabanken commerciële bedrijven die uiteraard winst moeten maken en daarbij zijn onethische praktijken niet zeldzaam. Geleidelijk aan komen de negatieve effecten van deze werkwijze aan het daglicht, negatieve effecten die vooral de ouders maar ook de samenleving treffen. Vroeger kon veel clandestien blijven maar de laatste jaren is veel van de oneerbaarheid aan het licht gekomen door DNA-ouderschapsanalyse. Helaas zit daardoor de samenleving nu met de gebakken peren. Rond deze ongereguleerde commerciële spermadonatie ziet men steeds meer rechtszaken komen. Ook voor Nederland is het belangrijk hiervan kennis te nemen.

Het echtpaar NN koos voor Donor #9623 uit enkele donoren van de spermabank Xytex. Men vertelde hen dat de man meerdere talen sprak en een doctoraat nastreefde. Xytex had hen ook verzekerd dat het alle donoren zorgvuldig had gescreend door hun familiegezondheidsgeschiedenis en strafregisters te bekijken en dat zij de donoren onderwierp aan intensief fysisch onderzoek en anamneses  om de informatie te verifiëren. Niet dus.

Maar nadat mevrouw NN in 2002 beviel van een zoon, ontdekte het paar dat hun kind een genetische bloedziekte had geërfd waarvoor de moeder geen drager was. De zoon zou veel later langdurige ziekenhuisopnames nodig hebben mede vanwege zelfmoord- en moordgedachten.

Nog later hoorden ze dat de donor, YY, tegen de spermabank had gelogen over zijn achtergrond en dat de spermabank de informatie die hij had verstrekt niet had geverifieerd. Hoogleraren die reproductieve technologie bestuderen, zien in deze zaak en ook anderen reden waarom de overheid de regels voor sperma- en eiceldonatie zou moeten aanscherpen, zodat toekomstige ouders en door donoren verwekte volwassenen nauwkeurige en volledige details ontvangen over de medische, academische en criminele geschiedenis van hun donoren.

Een ‘onrechtmatige geboorte’?

YY volgde geen geavanceerde graad toen hij sperma begon te doneren. Hij had op dat moment niet eens een universitair diploma. Hij verzuimde ook zijn diagnose van schizofrenie bekend te maken, een ernstige psychische aandoening die een levenslange behandeling vereist. Schizofrenie heeft een hoge mate van erfelijkheid. Hij was ook gearresteerd op het moment van zijn donatie en werd later opgesloten voor inbraak..

Toen NN Xytex aanklaagde, verwierp een lokale rechtbank aanvankelijk bijna alle claims in hun zaak. Ze gingen in beroep bij het Hooggerechtshof van Georgië, dat in 2020 verschillende van hun claims toestond om door te gaan..

NN zou bijvoorbeeld financiële compensatie kunnen zoeken, deels om de extra kosten te dekken die ze hadden kunnen vermijden als ze eerder over de medische geschiedenis van de donor hadden gehoord. De rechtbank vertelde NN ook dat deze kon proberen het prijsverschil terug te vorderen tussen wat ze betaalden voor het sperma dat ze ontvingen en de marktwaarde ervan..

Ten slotte mocht het echtpaar onder de Fair Business Practice Act van de staat beweren dat de spermabank de kwaliteit van zijn sperma en zijn screeningsproces verkeerd had voorgesteld aan het publiek.

Het Hooggerechtshof van Georgia stond het paar echter niet toe om een rechtszaak aan te spannen over wat bekend staat als een claim van “onrechtmatige geboorte“. Deze claims zijn nalatigheidsacties die door ouders worden ingesteld op basis van de geboorte van een kind met een handicap of genetische aandoeningen vanwege het falen van een provider om het risico te identificeren. Deze zaak loopt nog en kan een revolutie gaan opleveren bij de commercie van zaaddonatie.

De rechtszaak van NN is niet uniek. Andere families hebben spermabanken aangeklaagd na het krijgen van door donoren verwekte kinderen die met een verscheidenheid aan genetische aandoeningen zijn geëindigd. In veel van die gevallen zeiden de spermabanken dat ze routinematig sperma testen en donoren uitsluiten die genen kunnen doorgeven die genetische ziekten veroorzaken. In die gevallen hebben de families redenen om de spermabanken te beschuldigen van fraude en nalatigheid.

Sommige door donoren verwekte volwassenen klagen ook artsen aan die tegen de ouders van de eisers hebben gelogen over wiens sperma ze ontvingen en in plaats daarvan hun eigen sperma gebruikten. Verschillende staten verbieden nu dit soort ‘vruchtbaarheidsfraude’.

Deze rechtszaak neemt toe vanwege de groeiende populariteit van direct-to-consumer DNA-testen, waardoor het gemakkelijker wordt om voorheen anonieme spermadonoren te identificeren en meer te weten te komen over genetische risico’s die donor-verwekte mensen van hen kunnen hebben geërfd.

Het gebeurt ook vanwege het ontbreken van duidelijke regels en wetten die spermabanken reguleren. Er is weinig regulering van reproductieve technologieën van welke aard dan ook, inclusief in-vitrofertilisatie, een procedure die het ei bevrucht met sperma in het laboratorium in plaats van het lichaam, op staats- of federaal niveau.

Omdat de overheid kunstmatige inseminatie niet bijhoudt, is het aantal donorverwekte mensen onbekend.

De federale overheid vereist alleen dat gedoneerd sperma en eieren worden behandeld als ander menselijk weefsel en dat deze worden getest op overdraagbare ziekten of infectieuze aandoeningen die zich verspreiden via virussen, bacteriën en andere middelen – maar geen genetische ziekten.

Er zijn ook geen federale vereisten dat spermabanken informatie over de medische geschiedenis, educatieve achtergrond of strafblad van een donor verkrijgen en verifiëren.

Sommige staten laten families klinieken aanklagen die donoren niet screenen, zelfs wanneer de ouders schadevergoeding eisen in verband met de geboorte van het kind met een gevaarlijke genetische aandoening. Dit zou in wezen een onrechtmatige geboorteclaim mogelijk maken.

Maar een groeiend aantal staten, minstens 14 tot nu toe, verbiedt dergelijke claims. Dat leidt ertoe dat veel rechtbanken, zoals het Hooggerechtshof van Georgië, de schade definiëren verschillend van de geboorte van het door donor verwekte kind.

Een complicatie bij het oplossen van deze geschillen is dat de meeste spermadonaties anoniem zijn.

DNA-tests, waaronder direct-to-consumer kits zoals 23andMe, maken het onmogelijk de anonimiteit van donoren te handhaven. En zoekopdrachten op internet, zoals NN deed, kunnen het mogelijk maken om te zien of een donor, eenmaal geïdentificeerd, zijn persoonlijke informatie verkeerd heeft voorgesteld.

Omdat het Congres sinds 1992 geen actie heeft ondernomen met betrekking tot geassisteerde voortplantingstechnologie, zijn staten langzaam zelf begonnen in te grijpen. In 2011 eiste Washington de openbaarmaking van donoridentificatie en medische geschiedenis wanneer een kind 18 wordt. Een andere nog hangende maatregel in New York zou van sperma- en eiceldonorbanken eisen “om medische, educatieve en criminele veroordelingsgeschiedenisinformatie van misdrijven te verzamelen en te verifiëren” van elke donor. Die wetgeving zou ook aspirant-ouders die eicellen of sperma kopen en door donoren verwekte mensen het recht geven om dergelijke informatie te verkrijgen zonder de donor persoonlijk te identificeren. Verdere  eisen zouden de sperma donatie duurder maken.

Momenteel kan een flacon met donorsperma bijna $ 1.000 kosten, waarbij de donor vaak tot $ 150 wordt betaald. Genetische tests voegen niet veel toe aan de kosten, omdat het slechts één keer zou worden gedaan, in plaats van elke keer dat een patiënt een flesje sperma krijgt. Bij kunstmatige inseminatie is het zeldzaam dat een zwangerschap optreedt bij de eerste of tweede poging. Bovendien bieden DNA-testbedrijven relatief goedkope opties die minder dan $ 300 kunnen kosten.