Waarvoor we al eerder in deze rubriek hebben gewaarschuwd is dat steeds meer DNA gegevens in steeds minder handen komen. Onze huidige wetgeving rond DNA is daar niet op berekend, Hier een voorbeeld.
De grootste private-equity firma is geïnteresseerd in het kopen van uw DNA-gegevens. Het gangbare tarief: $ 261 per persoon. Dat lijkt te zijn wat Blackstone, de private equity-gigant van $63 miljard, bereid is te betalen voor genetische gegevens die worden beheerd door een van de grote bedrijven die deze gegevens van miljoenen klanten verzamelt.
Eerder deze week kondigde Blackstone aan dat het $ 4,7 miljard betaalde voor de overname van Ancestry.com, een pionier in populatie-genetica die in de jaren negentig werd gelanceerd om mensen te helpen meer te weten te komen over hun familie-erfgoed.
De klanten van Ancestry krijgen thuis een DNA-kit die ze terugsturen naar het bedrijf. Ancestry voegt die DNA-informatie vervolgens toe aan zijn database en stuurt zijn gebruikers een rapport over hun waarschijnlijke familiegeschiedenis. Het bedrijf zal u ook koppelen aan andere familieleden in zijn systeem, inclusief verre neven en nichten van wie u wel of niet wilt horen. En voor maximaal $ 400 per jaar kunt u blijven zoeken in de database van Ancestry om uw kennis van uw stamboom te vergroten.
Ancestry heeft enige informatie, meestal verzameld uit openbare databases, over honderden miljoenen individuen. Maar de meest waardevolle informatie is die van de mensen die hun DNA-tests hebben gedaan, in totaal 18 miljoen. En tegen de aankoopprijs van $ 4,7 miljard van Blackstone, wat neerkomt op iets meer dan $ 250 per stuk.
Van oudsher heeft Ancestry zich gespecialiseerd in stamboominformatie, waarbij het persoonlijke en voorspellende stukje DNA-testen over gezondheid wordt overgelaten aan concurrent 23andMe en anderen. Maar het is onlangs ook veranderd in het gezondheidsaanbod. En de Blackstone-fusie zal die verschuiving waarschijnlijk versterken.
“Vooruitkijkend zullen we, in samenwerking met Blackstone, doorgaan met het benutten van ons unieke content, krachtige consumentenmerk en technologieplatform om onze wereldwijde familiegeschiedenis-activiteiten uit te breiden en tegelijkertijd onze langetermijnvisie van gepersonaliseerde preventieve gezondheid tot leven te brengen,” zei Margo Georgiadis, CEO van Ancestry in het persbericht dat de verkoop aankondigde.
De Blackstone-managers die in het persbericht worden geciteerd, zeiden dat ze geïnteresseerd waren in “productontwikkeling” en “het versnellen van de groei van Ancestry” bij het maken van de overname. En dat is wat sommige privacy-experts nerveus maakt over de deal.
“De grote zorg bij zo’n big deal is dat investeerders misschien om andere redenen geïnteresseerd zijn in die gegevens, en niet op de manier die consumenten bedoelden toen ze die informatie gaven”, zei Butler.
Wie controleert uw DNA-gegevens?
Blackstone benadrukte via een woordvoerder: “We zijn zeer waakzaam om ervoor te zorgen dat Ancestry de privacy- en cyberbeveiliging van consumenten van wereldklasse heeft, en we zijn van plan de voortdurende, aanzienlijke investeringen van het bedrijf in die gebieden te ondersteunen.” De woordvoerder zei dat Blackstone “geen toegang zal hebben tot gebruikers-DNA en stamboomgegevens” of die gegevens zal kunnen delen met zijn andere bedrijven in zijn investeringsportefeuille.
Een woordvoerder van Ancestry voegde toe: “Het beschermen van de privacy van onze klanten en goed omgaan met hun gegevens is de hoogste prioriteit van Ancestry en de relatie tussen Ancestry en zijn gebruikers blijft hetzelfde onder onze nieuwe eigenaar. Dat omvat de algemene voorwaarden en privacyverklaring van Ancestry en onze toezeggingen om de persoonlijke gegevens van onze klanten te beschermen.” De woordvoerder zei dat Ancestry-klanten “altijd eigendom en controle over hun eigen gegevens behouden” en dat Ancestry die gegevens niet deelt of aan anderen verkoopt.
Zoals met alle persoonlijke gegevens, is er de laatste tijd een groeiende bezorgdheid over privacy kwesties, met name gezondheidsgegevens.
Vorig jaar werd bekend dat Google, in wat de technologiegigant ‘Project Nightingale’ noemde, een samenwerking had aangegaan met Ascension, een van de grootste gezondheidssystemen van het land, om gegevens te verzamelen over miljoenen Amerikanen in een vroege poging om een door kunstmatige intelligentie aangedreven zorg dienst.
Meer recentelijk hebben verschillende hacks en datalekken geleid tot beveiligingsproblemen met betrekking tot het opslaan en doorzoeken van genetische gegevens in enorme databases.
Het digitale geneticabedrijf GEDmatch, waarmee gebruikers zijn database kunnen doorzoeken op overeenkomsten, onthulde in juli dat een hack wetshandhavers toegang had gegeven tot de volledige database. Het bedrijf had gebruikers de mogelijkheid beloofd om zich af te melden voor het delen van hun gegevens met wetshandhavers. Destijds vertelde GEDmatch aan de technische website Tech Crunch dat de gegevens van klanten pas een paar uur beschikbaar waren voor wetshandhavers en dat het bedrijf gebruikers snel had geïnformeerd en nieuwe controles had ingevoerd.
Eerder dit jaar meldde CNET dat Ancestry vorig jaar een verzoek van wetshandhavers had ontvangen – maar geweigerd – om toegang tot zijn genetische database. Het verzoek om de informatie is blijkbaar ingetrokken.
Maar het beleid kan veranderen met een nieuwe eigenaar, zei Murphy van NYU Law. “Private-equityfirma’s hebben bedrijven in verschillende sectoren die de plicht hebben jegens hun investeerders om de winst te maximaliseren, en het hele idee voor het verzamelen van een grote hoeveelheid persoonlijke gegevens is om deze in verschillende bedrijfsonderdelen te benutten”, zei Murphy.
Bovendien kunnen privacy kwesties rond DNA-gegevens veel groter zijn dan andere soorten persoonlijke gegevens.
https://www.eogn.com/page-18080/12882302
https://www.cbsnews.com/news/blackstone-private-equity-ancestry-com-dna/